Wege weisen jenseits von Medikamenten und Operation
Parkinson-Stiftung fordert Stärkung der Eigenverantwortung
(firmenpresse) - „Parkinson? Da gibt es doch heute vielfältige Möglichkeiten, durch Medikamente und operative Eingriffe Abhilfe
zu schaffen“. So lautet die allgemeine Meinung, die auch immer wieder durch Berichte in Fernsehen und Printmedientransportiert
wird. Alles nicht so schlimm also?
Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, die erste Stiftung in Deutschland, die sich der Forschungsförderung
mit Schwerpunkt Parkinson verschrieben hat, beurteilt dieses Problem deutlich differenzierter. „Weder die
die Versorgung mit Medikamenten noch die neuerlich propagierte Hirnoperation (THS) ist ein Allheilmittel“ bekräftigt
Hermann Terweiden, Stifter und Stiftungsvorsitzender und selbst seit vielen Jahren an Parkinson erkrankt.
„Die Parkinsonmedikamente haben erhebliche Nebenwirkungen, die sich oft erst nach jahrelanger Einnahme
einstellen“. Auch bei der THS kann es immer wieder zu erheblichen Komplikationen kommen, vor allem wegen
mangelnder Nachsorge. „Was wir brauchen, sind Alternativen zur lebenslangen Einnahme von Medikamenten
wie zum Beispiel Entspannungsübung, Bewegung, Ernährung usw. und die Stärkung der Eigenverantwortung des
Erkrankten“, so Terweiden.
Der Erforschung von nichtmedikamentösen Therapieansätzen ist deshalb der Schwerpunkt in der Arbeit der Hilde-
Ulrichs-Stiftung, die seit ihrer GrĂĽndung vor 17 Jahren immer wieder Forschungsvorhaben und konkrete Projekte
unterstützt sowie einzelne Forscher mit Preisen ausgezeichnet hat. Eine dieser Preisträger ist Frau
Prof. Daniela Berg, die kürzlich durch ihren Auftritt bei der Fernsehtalkshow „Maischberger“ bundesweiten Bekanntheitsgrad
erreichte.
Die Arbeit der Stiftung wird ausschließlich ehrenamtlich von einem Beirat von Parkinsonkranken und Angehörigen
geleistet, trotz der Beeinträchtigung durch die Krankheit. 17 Jahre nach Gründung hat sich die Stiftung nun eine
Neuausrichtung und Runderneuerung verordnet. Eine 45 Jahre junge Frau mit langjähriger Managementerfahrung,
die auch schon einige Jahre an Parkinson erkrankt ist, wird in Zukunft die bundesweite Arbeit als Stiftungsbeauftragte
koordinieren und weiter voranbringen. Sie unterstĂĽtzt den Stiftungsbeirat und entwickelt gemeinsam
mit ihm Aktivitäten zur Information über die Parkinson-Erkrankung. Dabei will sich die Stiftung vor allem auf die
Gruppe der jünger Erkrankten konzentrieren. „Wer die Diagnose Parkinson mit 36 Jahren bekommt, steht natürlich
vor ganz anderen Problemen als jemand, der mit 75 Jahren erkrankt“, betont Stiftungsbeauftragte Stephanie
Heinze. Zusätzlich zu den gesundheitlichen Aspekten fragen sich die Betroffenen, wie es weitergeht mit Familie,
Kindern, finanzieller Situation und Beruf. Hier will die Stiftung ein Informations- und Beratungsangebot aufbauen,
das die Betroffenen unterstützt und ihnen Hilfestellung gibt bei der Bewältigung der anstehenden Probleme.
Trotz der durch die gegenwärtige Zinssituation begründeten Schwierigkeiten, überhaupt einen Ertrag des Stiftungsvermögens
zu erzielen, um ihn dann ausgeben zu können, hat sich die Hilde-Ulrichs-Stiftung zum Ziel gesetzt,
alle zwei Jahre einen mit 10.000 € dotierten Forschungspreis zu vergeben. Vorschläge und Bewerbungen
können direkt bei der Stiftung erfolgen. Gefördert werden Menschen, die ohne vordergründige wirtschaftliche
Interessen Forschung und Entwicklung im Interesse der Parkinsonkranken betreiben. „Eine Therapie oder ein
Produkt muss dem Patienten nützen und nicht dem Hersteller“ so die Stiftung. „Nur dann erfährt es unsere Unterstützung“.
Damit die Stiftung auch in Zukunft ihre Arbeit leisten kann, ist sie auf Spenden angewiesen. Die UnterstĂĽtzung
der Forschungsförderung ist über das Spendenkonto: 200 355 376 bei der Frankfurter Sparkasse (BLZ: 500 502
01) möglich (IBAN: DE06500502010200355376). Aktivitäten der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
und Informationen rund um das Thema Morbus Parkinson können unter www.parkinsonweb.com über das Internet
eingesehen werden.
Themen in dieser Pressemitteilung:
Unternehmensinformation / Kurzprofil:
Hintergrundinformationen Stand: April 2014
Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung…
…wurde am 11. April 1997 ins Leben gerufen
…ist benannt nach Hilde Ulrichs. Sie litt an einer schweren Parkinsonsonderform namens MSA (Multiple-System-
Atrophie). Auf außergewöhnliche Weise hatte sie den Mut und Lebenswillen, zusammen mit ihrem Partner und
Mitstreiter, dem Stiftungsgründer Hermann Terweiden, ein Patientenpionierprojekt namens „Schneckenhaus“
zu starten. Sie gründeten dazu am 1.9.1994 den gemeinnützigen Trägerverein „Parkinson-Selbsthilfe Schne
ckenhaus e.V.“. Mit hohem persönlichen Risiko erwarben sie über diesen ein altes Bauernhaus in Florstadt-
Staden. Unter sehr schwierigen Lebens- und Wohnbedingungen in dem maroden Anwesen begannen sie ihre
Selbsthilfeaktivitäten und hatten eine Vision: „ohne größere persönliche Geldmittel, die schnelle Realisierung
eines krankheitsgerechten Patientenpionierprojektes zum gemeinsamen Wohnen und informieren“
Hilde Ulrichs, die wenige Wochen nach Stiftungsgründung am 21.5.1997 in häuslicher Umgebung verstarb.
… hat sich zur Aufgabe gemacht, vor allem nichtmedikamentöse Behandlungsmethoden zu fördern sowie die
Entwicklung neuer Hilfsmittel zu unterstĂĽtzen, ĂĽber Parkinson zu informieren und die Eigenverantwortung der
Betroffenen zu stärken.
Das Selbsthilfeprojekt Schneckenhaus…
… Gründung des gemeinnützigen Trägervereines „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“ am 1.9.1994
… 1998/1999 Start von Aus-, Um- und Neubaumaßnahmen für krankheitsgerechtes Modellprojekt Schnecken
Haus, eine Begnungs-, Informations- und Wohnstätte
… 1999-2003 zukunftsweisendes gemeinsames Wohnen von 6 Parkinsonkranken (z.B. kam der Neurologe, der
Hausarzt und die Physiotherapeuten ins Schneckenhaus!) muĂźte leider schweren Herzens aufgegeben wer
Den. Die Initiatoren Heide Cuntz und Hermann Terweiden konnten die ehrenamtliche ständige 24-Stunden
Ruf- und Einsatzbereitschaft fĂĽr vier schwerkranke Mitbewohner nicht mehr aufrechterhalten.
… 2003-2009 Schneckenhaus-Aktivitäten wie Vortragsveranstaltungen, Seminare, Workshops und weitere Be
gegnungen mit Ăśbernachtung
… 31.12.2009 Verkauf des Schneckenhauses an die Behindertenhilfe Wetterau (bhw) und danach Auflösung
desTrägervereines Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
… seit April 2010 nach Renovierungsarbeiten des Käufers, wohnen fünf junge Menschen jeweils in einem behin
dertengerecht ausgestatteten Wohnappartement im Schneckenhauses und werden von bhw-Fachkräften be
treut.
Heide Cuntz zog in ihre ĂĽber 10 Jahre ungenutzte Wohnung im nahen Friedberg zurĂĽck und ist aus Alters-
und GesundheitsgrĂĽnden in der Patientenselbsthilfe nicht mehr so aktiv.
Hermann Terweiden, wohnt weiterhin im Hochparterre des Hauses in einer kleinen Mietwohnung mit BĂĽro. Er
nutzt seine Privatwohnung zusätzlich als Sitz der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung und kann so
seine ehrenamtlichen Selbsthilfeaktivitäten weiterführen.
... seit Juni 2012 finden im Schneckenhaus unter der organisatorischen Mithilfe der Bürgerhilfe Florstadt jeweils am 1. Mittwoch im Monat wieder regelmäßige Treffen für Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte statt.
Startkapital 5.000 €
Gesamtes Kapital, Stand April 2014 262.000 €
Unterstützung von Projekten 72.500 €
Forschungs-Preisgelder 35.500 €
Nicht veräußerbares Stiftungskapital* 148.000 €
* davon 80.000 € durch "Schneckenhaus"-Verkauf 2009/2010
Die von der Hilde-Ulrichs-Stiftung fĂĽr Parkinsonforschung vergebenen Forschungspreise:
Preisträger geförderte Projekte
1998 Dr. Klaus Berger, Uni Münster (Westf.) Untersuchung der Lebensqualität von Parkinsonkranken
2000 Dr. Christine Klein, Dr. Helfried Jacobs, Uni LĂĽbeck Genetische Ursachen der Parkinsonkrankheit
2002 Susanne Schäfer, Bad Kreuznach wissenschaftliche Veröffentlichungen „Der Mensch selbst ist die Lösung.“
2004 Dr. Daniela Berg, Uni Tübingen Frühdiagnostische Möglichkeiten bei MP durch Ultraschall
2006 Dr. Dr. Kelly Del Tredici, Uni Frankfurt Entstehung und Verlauf von MP
2011 Prof. Dr. Christian T. Haas, Hochschule Fresenius Idstein Trainingskonzept fĂĽr Parkinsonkranke
2012 Prof. Dr. Bastian Bloem, Universität Nijmegen Nichtmedikamentöse Patientenstudie
Hilde-Ulrichs-Stiftung fĂĽr Parkinsonforschung
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970w306 FAX: 06035/970307
E-mail: parkinsoneb(at)t-online.de
www.parkinsonweb.com
Sitz: im SCHNECKENHAUS,
der Begegnungs-, Beratungs-und Informationsstätte von Parkinsonkranken
Spendenkonto der Stiftung: 200 355 376 -- Frankfurter Sparkasse - BLZ: 500 502 01*
IBAN: DE06500502010200355376 | BIC-/SWIFT-Code: HELADEF1822
- Mitglied im Bundesverband Deutscher Stiftungen e.V. und im PARITĂ„TISCHEN WOHLFAHRTSVERBAND HESSEN -
Hilde-Ulrichs-Stiftung fĂĽr Parkinsonforschung
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970w306 FAX: 06035/970307
E-mail: parkinsoneb(at)t-online.de
www.parkinsonweb.com
Sitz: im SCHNECKENHAUS,
der Begegnungs-, Beratungs-und Informationsstätte von Parkinsonkranken
  
  
  
Datum: 11.04.2014 - 09:34 Uhr
Sprache: Deutsch
News-ID 1045991
Anzahl Zeichen: 4268
Kontakt-Informationen:
Ansprechpartner: Hermann Terweiden
Stadt:
Florstadt
Telefon: 06035 / 970306
Kategorie:
Behandlung & Beratung
Meldungsart: Unternehmensinformation
Versandart: Veröffentlichung
Freigabedatum: 11.04.2014
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"Wege weisen jenseits von Medikamenten und Operation"
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